Nach einigen Blogbeiträgen, in denen ich euch mit in meinen Alltag als Stoma-Trägerin genommen habe, möchte ich euch heute erzählen, wie ich ich meinen künstlichen Darmausgang überhaupt erst bekommen habe. Bei mir war das ein langer Weg zum Stoma. Mit 15 Jahren habe ich die Diagnose Morbus Crohn erhalten. Morbus Crohn ist eine chronisch entzündliche Darmerkrankung, die in Schüben auftritt. Mal ging es mir sehr gut, dann wieder sehr schlecht. Zunächst war es nicht so schlimm, schlechte Phasen hatte ich am Anfang wenig. Ja, ich musste Medikamente nehmen, aber sonst hat sich eigentlich nichts geändert. Auch den Wettkampfsport im Rettungsschwimmen habe ich weitergemacht. Mit 19 Jahren musste ich den jedoch aufgeben, das habe ich körperlich leider nicht mehr geschafft.
Ab diesem Zeitpunkt musste ich dann auch immer häufiger ins Krankenhaus und war immer weniger belastbar. Immer wieder hatte ich Abszesse und Fisteln (unnatürliche Gänge vom Darm in z.B. andere Organe). 2013 wurde dann eine Fistel festgestellt, die vom Schließmuskel bis ins Bein ging und immer wieder zu Abszessen führte. Diese Abszesse mussten jedes Mal operativ entfernt werden, teilweise dann auch in kleinen Not-OPs. Die Fistel konnte jedoch nicht operiert werden, das hätte meinen Schließmuskel zerstört. Medikamente haben leider nichts gebracht, also beschloss ich 2016 gemeinsam mit meinen Ärzten, dass ich ein Stoma bekommen muss. Die OP war für Anfang November 2016 geplant. Wir wollten auch den Dickdarm mit ruhig stellen, da bei mir dort die meisten Entzündungsprozesse begonnen hatten. Die Anlage des Stoma sollte so konzipiert werden, dass man das Stoma theoretisch wieder zurückverlegen kann. Anfang November ging ich dann wie geplant ins Krankenhaus wo die OP dann pünktlich stattfand. Doch dann ging leider einiges schief und lief nicht so wie gewünscht…
An die ersten Tage nach der OP kann ich mich nicht erinnern. Mein Mann, der immer bei mir war, erzählte mir nur so viel, dass immer jemand an meinem Bett saß, meinen Blutdruck kontrollierte und ich Sauerstoff bekam. Leider hat sich dann der Darm wieder in den Bauch zurückgezogen und der Dünndarminhalt lief mir in die Haut, was natürlich Entzündungen verursachte. Wie ihr euch bestimmt vorstellen könnt, war das für mich sehr schlimm und schmerzhaft. Zwei weitere Operationen brachten leider keine Besserung. Erst die vierte OP am 13.12.2016 war der Wendepunkt. Zwar lief die OP nicht ganz so gut für mich, da mein Blutdruck ständig zu niedrig war, aber als ich dann auf der Intensivstation wieder wach wurde, hatte ich schon das Gefühl, dass endlich eine Verbesserung eingetreten war. In dieser OP wurde der Ausgang von der rechten Bauchseite auf die linke verlegt.
Nun ging es bergauf! Am 22.12.2016 durfte ich nach Hause und Weihnachten dort feiern – jeder, der zu dieser Jahreszeit im Krankenhaus liegen musste, weiß, was das für ein wundervolles Gefühl ist…! In dieser Zeit hatte ich eine Pflegekraft, da ich mich nicht selbst waschen konnte. Mein Körper war nach vier Operationen einfach zu schwach, ich habe in der Zeit ca. 25 kg abgenommen. Aber ich war ein paar Tage bei meinem lieben Mann zuhause und wir konnten Weihnachten und Silvester zusammen feiern! Nach den besinnlichen Tagen und dem Jahreswechsel ging es in die Reha – die hat mir richtig gut getan!
Auch wenn der Start war nicht ganz einfach war: Das Stoma hatte sich entzündet und musste nochmal fünf Tage stationär im Krankenhaus behandelt werden. In der Reha wurden dann einige Versorgungssysteme getestet, um die Haftung auf dem Bauch zu testen und das Risiko von Hautreizungen so gering wie möglich zu halten. Zum Glück wurden wir schnell fündig! Auch meine Ernährung wurde komplett umgestellt, was mir aber leichter fiel, als ich erst befürchtet hatte…! 😉 Nach der Reha ging es nochmal ab ins Krankenhaus, wo die Wunde mit vier kleinen Operationen so versorgt wurde, dass sie dann auch endlich richtig verheilt war. Danach durfte ich endlich richtig nach Hause!
In der gesamten Zeit haben sich meine Stomatherapeuten, Ärzte, das Pflegepersonal und alle anderen super um mich gekümmert, egal, wie schwierig es manchmal auch war. Auch mein persönliches Umfeld und mein Mann waren immer da. Dafür bin ich allen sehr dankbar! Seit März 2017 habe ich dann meinen persönlichen Alltag langsam wieder aufgenommen und war das erste Mal mit Stoma in der Schwimmhalle, wenn auch noch nicht im Wasser. Es waren kleine Schritte, aber irgendwann rückte das Stoma immer mehr in den Hintergrund und gehört nun mittlerweile einfach zu mir. Was mir auch heute noch gut tut, sind die Stomatreffen, die von der GHD GesundHeits GmbH Deutschland organisiert werden. Mal mit Menschen reden, die auch betroffen sind…! 2018 ging es dann um die Frage, ob man den Ausgang wieder zurückverlegt – ich habe mich allerdings dagegen entschieden. Mir geht es so viel besser mit meinem kleinen Freund als vorher. Keine Schmerzen mehr zu haben ist für mich ein großer Gewinn. Ich hoffe, dass ich euch einen kleinen Einblick geben konnte. Unterm Strich kann ich nur sagen, ja es war ein sehr schrecklicher Weg und dies ist sicher nicht normal, aber nun geht es sehr gut und besser als ohne Stoma.
Eine Antwort zu “Mein Weg zum Stoma”
Hallo Melanie!
Ich heiße Monika und bin seit dem 05.06.18 Stomaträgerin. Mein kleiner Freund und manchmal auch Feind heißt ALF. Im April 2018 bin ich zu einem Proktologen gegangen, weil ich es vor Schmerzen nicht mehr ausgehalten habe. Alle waren der Meinung es sind Hämoriden. Nach der 1. versuchten Untersuchung wurde festgestgestellt, dass nicht normal in meinen Enddarm kommt. Dann wurde eine spezielle Untersuchung gemacht, die dann schon etwas von dem Ausmass erahnen ließ. Es mußten dann 2 mal Gewebeproben entnommen werden, aber der Befund war immer sehr schlecht für mich. Dann durfte ich noch einmal für einige Tage zu meiner Familie und am 05.06.18 war dann die OP. Der Befund kam dann nach ca. 10 Tagen. Irgendein Arzt hat mich nach den 2 Geburten falsch genäht. Er hat durch die Scheidewand in den Enddarm genäht und dann wurde noch vergessen der Faden zu entfernen. Das liegt nun 34 oder 39 Jahre zurück. Im Moment habe sehr oft Kopfkino, also es geht mir nicht so gut. Ich gehe manchmal in einer Disco arbeiten und dort hat eine Kollege gemeint, dass was ich kann, kann er auch. Mein Alf hatte sich daneben benommen und dann meinte er den ganzen Abend er könnte sich auch daneben benehmen. Das sitzt fest in meinem Kopf.
Aber die Beiträge von Dir, Melanie, geben doch etwas Mut.
LG Monika Hamann